5年了。有红斑，经常发烧，现在好多了。有肾脏的损坏，高血脂。激素才减到3片，用CTX治疗了半年。尿蛋白3.9

我03年的时候查出来的，就全身红斑反应，其他到没有什么。刚开始发作的时候脚痛得很。现在就强的松和氯哇。强的松一天一颗，一天两颗，轮着来，氯哇一颗，每天一次。不过我雷诺氏症还是比较严重，这两天冷了就开始发青。。所以还在吃心痛定和丹参片。

我是系统性的,6年了红斑有过又都好了,现在就吃保护胃的药,激素2片.指标都很好.

我有6年多的病史了，一开始是关节游走酸痛后来发烧住院确诊系统性，有红斑，后来逐渐发展到血管炎，溃疡，雷诺现象，也曾大把脱发，现在控制的还可以，激素4颗+免疫制剂+保护胃的药，血管炎有好转，关节痛没了，溃疡也没了，脱发也不会了，就是现在红斑还很让人困扰，还怕冷怕脏，冬天到了，呵呵， 好怕哦！！！

 

大家一起加油！

系统性的，肾损

6年了，暴露的地方容易长红斑。上午容易脸紫红色，脸红心跳就是这种感觉，苦恼。

跟你差不多脸红发紫,外人说好看,我可苦恼了,多想像正常人一样啊

我都疯了。我得病刚刚2个月了，刚得时发烧的41度，有蛋白尿，血尿，无其他反应，刚吃4片激素时就不烧了 后来我们内蒙的医生一下给冲击了3天，后来吃12片，又去了北京，那说用量大了。但是只能一点一点减量。 于是现在吃8片，让一星期减一片。。 又怕减快了。。 心烦啊