一直想为SLE的兄弟姐妹们做点事情，经湘湘介绍知道了这个论坛。在这里大家就跟一家人一样，相互鼓励，相互帮助，同时也更深入了解SLE，在这里看到了很多比我还坚强的姐妹，当然也有一些比较脆弱的兄弟，相信你们的脆弱只是暂时的，一切都会好起来的。因为我曾经也脆弱过，但我从没放弃。在逆境中生存的人往往会更加坚强，这也是我们人生的一笔财富，我们连这个都不怕，都不在乎了，还有什么困难能把我们打倒！！！加油吧，兄弟姐妹们。。。7 t7 l* T) i3 ^; c& j" x9 E; }
        湘湘建议我把QQ空间的日志发表在这个论坛，我觉得这是个好注意，我会陆续把我的经历发表在这里，里面都是介绍的我患SLE这14年来的经历，希望能给姐妹们一些鼓励，一些安慰，因为我现在过的很好。希望你们活的更好，更加幸福！！！
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        我是一名系统性红斑狼疮患者，从我十二岁（1994年）时被检查出患有系统性红斑狼疮开始，一直到现在，中间因各项指标都恢复正常停药三年，结果因高考劳累又犯了。从那以后一直没间断吃激素，今年刚本科毕业，现在在一家私企做外贸，兼内贸。现在除了左膝盖有时会痛，没有任何症状。; r( I0 C; g6 W) a. z
         我喜欢在网上与亲朋好友或其他人分享自己的快乐和悲伤，而我写这个的目的是想通过介绍我个人的经历，希望和我患同样病的或是患其他疑难杂症的兄弟姐妹看到以后，对你们的生活态度有一定的激励，也可从我患病的经历中总结治疗系统性红斑狼疮的经验。希望兄弟姐妹们能早日康复。之所以会有这种想法，是因为去年我们班有一同学一学期没来上课，只听说身体不好，她是我们组的一员，作为组长的我也挺担心。期末考试快到了，她回来复习功课准备考试。她比原来胖了好多，说是吃激素吃的，听其他同学说查了半年也没查出什么病来，只觉得全身没劲，持续低烧。我记得我刚得这病时也发低烧，不会是系统性红斑狼疮吧，或是其他难治的疾病，我在心里为她担心着。还听说他都不想活了，半年都查不出什么来，她很郁闷。他奶奶告诉她“如果你死了，你爸你妈怎么办？”听了这话，我当时就想找她谈谈，开导开导她，活着多好啊，就几十年的时间，就是活几年也要活得精彩啊，要不就白来这世上了！以后可再没机会了。何况她的情况也没这么糟。但这是晚自习时间，她又没来自习，我们又不住一栋楼，就没找着她。第二天，一看到她来自习教室，我就找她谈了，不知效果好不好，但我尽力了，她当时也很高兴，让我别担心。换位思考一下，我半年没查出结果也会有顾虑的，但是我不会轻生！这学期刚开学她就来了，说是确诊了，是类风湿方面的疾病。
: q( T# P% \# u( @        从那以后，我就想现在患病的人很多，特别是像系统性红斑狼疮这种大病的人也不少，他们刚开始肯定会接受不了，我很想去开导他们，告诉他们我和他们患一样的病，但我现在生活得很好。其实这个念头早就有了，通过这件事更坚定了我去这样做。希望所有sle的兄弟姐妹们都能看到，也希望大家有什么疑问尽管问我，只要我知道的，一定会帮大家解答，我们也可以相互探讨，只要大家身体都好好的，那就最好了！. J/ v) b" r' @/ h/ s

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哇，14年啊，前辈啊，真是不容易，多多教我们经验，向你学习

那一次，在新浪博客上搜到关于sle病友的博客，我看到了圆圆。一口气把她所有的博文全部看完了，圆圆的乐观，坚强，上进，让我很感动，觉得一定要向圆圆一样，自信乐观快乐地生活每一天。14年，是多少个日日夜夜呀，圆圆就这样快乐地走过来了，而且，目前控制得很好，她的心态和保养经验，都是很值得我们学习的。很高兴在茫茫的新浪博客，认识了圆圆；也很高兴，圆圆加入了“健康家园”，为我们带来了很多好的帖子。希望以后陆续看到圆圆的帖子，大家一起加油吧。。

保持这么好，真的不错啊

没问题，哈哈。。。

你给我们增添了生活的勇气！！！
0 L5 S+ l+ B; r+ E你能和同学一样参加军训、运动会，真了不起！学习方面有时超过他们，敬重你。; J# X, p; e8 [% M: }5 H! M
你在这十四年里，除了胖、红斑外，有点腿疼，在没什么了吗？
3 T, P' D, t. E' g# A你的尿蛋白有加号，是肾脏受累了吗？24H尿蛋白定量化验过吗，是多少啊？

真是挺佩服你的.我也罢12年了!我们应该同龄吧!我是不是1996年得的病.
7 e" y  \4 z8 m/ [: o+ l# |% u# E这么多年来,我也是过着一般人的生活,就是今年复发了.
: e) H0 h4 b( T不过很奇怪,我也服用激素,可是我就一点也不胖,还瘦得很厉害(1米53,33公斤).
5 A$ b4 p: ~! X. `( V' ]12年里,除了红斑和有时比较累外,就没什么.
4 ?! I7 S) G8 ~, }: R" r加油吧!我们一定要坚强!

写了这么多篇，都很不错，发人深思。又像一部历史剧一样，仿佛置身其中。欢迎以后在论坛上继续跟我们分享你的文章。