和你一样的 经历，这个病吧我整个人都改变了 ，

经过所谓的偏方……秘方……最后还是到上海华山医院老实的做个长期病号了……希望大家都要去正规的大医院看病，生命只有一次……让我们都好好珍惜……

是啊！一定要到正规的医院去治疗，我的激素现在减到了6片  。我还要漫漫的坚恃下去....
; \1 l+ L" ?9 Y% j0 q: q) n$ I3 S. j8 l- d" M( l
- p8 d1 V# _( P% S1 Z7 T
对了！你们吃的要有几种啊？？有哪些？？

我得病有半年了，开始得这个病的时候我害怕极了，天天紧张的很，中间减到6片的时候又得了肺炎，让我家人吓的不得了，又重新吃12片，现在减到8片了，就是浑身没有力气。

一开始是麻木,后来是恐惧,现在是坦然9 x: M8 b! b: y: N/ }( p1 J2 r0 [% {
药我一直吃得不多,但中间有一次复发,40度,那时吃激素12颗,恐怖啊, w, ?  _& k1 t$ k5 [+ a( D! @0 m% ^
现在一直吃1颗纷乐,1颗强的松,1颗依木兰,一直没停过,吃了三年了好烦啊,最近我停了约一个月了,不知道各位有没有停药的经验,结果怎样?
. M- g' e. G. r' B, S我想中药不是调理人身体内部环境的吗,想吃点中药,停吃西药,就是不知道哪里的中药好,有的是个人的,在本市就有,有人说北京301医院吧,有中药治这个的,不知道可信不?2 g) G5 m- B0 M7 |
小病是福,大家努力吧,我们要好好活着

大家彼此彼此，还是只能用激素治疗，目前没有最好的解决办法，五楼的SMILE说得不错，不要瞎听广告宣传和民间秘方，如果真的在特效药，国家早就要推广了。这是世界疑难病症，慢慢靠自己调节和恢复吧。

向碰到我们这种慢性病，千万不能急得到处求医，到处问药。去大医院专注点看一个医生比较好吧。激动的东看看西看看，医生只有搞不清病史状况。还把自己心情弄糟了，我们保持心情稳定最要紧了。

保持良好心态
* v1 E4 X8 L6 J# @9 M& k均衡饮食6 k! O8 F& k  f( C2 ?# }
正规治疗
& C, k4 F0 s& ^5 p, f7 i2 c坚持服药/ E8 @8 v" F; F" k$ r9 k8 O
就没啥大问题了